Werbesujets2013_haseEs sind Bilder, die mehr als tausend Worte sagen. Wenn aus dem Fell des Schmusehasen auf dem Plakat plötzlich ein stacheliger Igel wird, die Dornen auf den Zeichenstiften sich in die Haut bohren oder wenn die Gitarre mit den Stacheldrahtsaiten jede Musik verstummen lässt. Keine Werbekampagne geht dermaßen unter die Haut wie die der DEBRA Austria über die „Schmetterlingskinder“. Ohne genau zu wissen, was diese Erkrankung ist: sie tut weh, schon beim Hinschauen.

In Österreich leiden etwa 500 Menschen, in der EU rund 30.000 an Epidermolysis bullosa, einem Gendefekt, bei dem aufgrund fehlender Eiweißstrukturen die unterschiedlichen Hautschichten unzureichend verbunden sind. Durch Reibung entstehen Blasen und Wunden auf der Haut, aber auch im Bereich von Schleimhäuten, etwa im Mund oder in der Speiseröhre. „Schmetterlingskinder“ werden die Betroffenen deshalb genannt, weil die Haut so empfindlich wie die Flügel eines Schmetterlings ist. Es gibt verschiedene Forschungsansätze zur Heilung, die erfolgversprechendste ist, die aus eigenen Stammzellen gezüchtete Haut an besonders stark betroffenen Stellen zu transplantieren. Weltweit arbeiten ein paar Dutzend Experten an verschiedenen Therapieansätzen. Insgesamt hat die EB-Forschung auf dem Weg zur Heilung aber noch eine lange Reise vor sich.

EB-Haus-Team Gruppenfoto (Rechte: Debra)
EB-Haus-Team Gruppenfoto (Rechte: Debra)

Seit acht Jahren bietet das EB-Haus Austria auf dem Gelände des Salzburger St. Johanns-Spitals Therapiemöglichkeiten für Betroffene, Unterstützung für verzweifelte Patienten und Eltern, Platz für Forschung und internationalen Expertenaustausch. Die „Schmetterlingskinder“ werden hier getrösten, man freut sich gemeinsam über Therapieerfolge, es wird gelacht und geweint. Manchmal dauere es bis zu vier Stunden, die Wunden zu verbinden, sagt die Krankenschwester Manuela Langthaler. Oft im Dampfbad, um die an der Haut klebenden Verbände besser lösen zu können. Wenn irgendwo in Österreich ein Kind mit Epidermolysis bullosa geboren wird, ist die Krankenschwester bei Bedarf zur Stelle, um die Eltern aufzuklären, dass das Leben mit ihrem kleinen Spross anders verlaufen wird. Dass möglicherweise schon die Nähte vom Strampler auf der Haut Blasen verursachen können. Im EB-Haus ist Dr. Anja Diem mit einer zweiten Ärztin und zwei Krankenschwestern mit einem unbeschreiblichen Optimismus bei der Arbeit. Und das, obwohl EB noch eine Erkrankung ohne Heilung ist.

Es gibt drei Formen von EB, bei der schwersten überleben viele Babys das erste Jahr nicht. Das EB-Haus leistet hier palliative Unterstützung. „Schmetterlingskinder“ haben zudem ein erhöhtes Risiko für eine sehr aggressive Form von Hautkrebs. Hoffnung macht hier die so genannte Gen-Schere, ein molekularbiologisches Verfahren, bei dem Tumorzellen gezielt getötet werden und die gesunden Zellen verschont bleiben. Die Forschung arbeitet an Konzepten, die dazu führen, dass das körpereigene Immunsystem angeregt wird, den Krebs von innen her zu bekämpfen. Da es sich bei EB um eine seltene Erkrankung handelt, fließen keine staatlichen Förderungen. DEBRA Austria ist zuständig für Fundraising und appelliert mit Werbekampagnen wie der vorliegenden an die Hilfs- und Spendenbereitschaft der Menschen. Geld kommt von privaten Spendern oder von Unternehmen wie T-Mobile, das zur Weihnachtszeit mit einem mobilen Punschstand durch Österreich tourte und für die „Schmetterlingskinder“ Spenden sammelte (0676 Blog hat berichtet). Wenn auch die Bilder auf den Plakaten drastisch sind, will man bei der Berichterstattung auf Mitleidsmarketing verzichten. Es diene der Sache nicht, meint Obmann Rainer Riedl. „Wir wollen Mitgefühl, nicht Mitleid.“

Die Diagnose Epidermolysis bullosa, die meist unmittelbar nach der Geburt gestellt wird, verändert das Leben einer jeden Familie. Jede Art der mechanischen Belastung kann Schäden auf der Haut verursachen. Dabei reicht schon ein Umdrehen im Bettchen, später das Krabbeln, Laufen, Radfahren. „Stiegensteigen, Spielplatz, alles wird zur Gefahrenzone“, erklärt Obmann Riedl, selbst Vater einer von EB betroffenen Tochter. „Während sich Eltern freuen, wenn ihre Kinder zu gehen beginnen, erfüllt das Eltern von Schmetterlingskindern mit Sorge.“ Für viele Kleine steht ein Kindergartenbesuch nicht zur Diskussion, zu hoch ist das Verletzungsrisiko. Sport ist so gut wie unmöglich und die Frage, ob das Kind zum Spielen in den Garten gehen kann, hängt davon ab, ob es überhaupt in Schuhe schlüpfen kann, weil die Füße bandagiert sind, erzählt Riedl.

Für viele der kleinen und großen Patienten ist das EB-Haus auf dem Gelände des Salzburger St. Johanns-Spital zur zweiten Heimat geworden. Nach nur acht Jahren hat es sich in Österreich aber auch international einen Namen gemacht, es kommen verzweifelte Eltern mit ihren Kindern mittlerweile aus ganz Europa nach Salzburg. Wer dazu keine Möglichkeit hat, erhält über Telefon oder E-Mail Beratung. Manchmal werden anhand von Fotos Diagnosen gestellt und Therapiemöglichkeiten besprochen. Manche Eltern treibt die Erkrankung auch an die finanziellen Grenzen. Nicht in allen Ländern ist das nötige Verbandsmaterial erhältlich und wenn, dann zu Kosten, die sich viele Eltern nicht leisten können. DEBRA Austria zielt ihr Fundraising in erster Linie auf Spenden für die medizinische Versorgung und die Forschung ab, aber auch, um betroffene Familien unterstützen zu können. Damit deren ohnehin leidvolles Leben etwas erträglicher wird.

T-Mobile und DEBRA verbindet langjährige Partnerschaft
Die Patientenorganisation wurde von einem ehemaligen T-Mobile Mitarbeiter und dem jetzigen Obmann Rainer Riedl mit gegründet: „Es berührt mich als ehemaligem Mitarbeiter besonders, dass T-Mobile bereits zwei Mal eine wunderschöne Weihnachtsaktion für die ‚Schmetterlingskinder‘ durchgeführt hat. Seit 2005 besteht mit dem Handy-Recycling bereits eine vertrauensvolle Partnerschaft. Die Weihnachtsaktionen tragen wesentlich dazu bei, einen innovativen Therapieansatz für kleine und große Patienten zu entwickeln,” sagt Riedl.